Influencers para visibilizar lo diferente

Acceder a las redes sociales supone, en muchas ocasiones, traspasar una puerta hacia un mundo idílico, adornado por robados ficticios, vidas fantásticas protagonizadas por experiencias gastronómicas, viajes y planes de ensueño. Vivencias alejadas del día a día, de la cotidianeidad y en las que las dificultades y la crudeza vital no están presentes.

Sin embargo, cada vez más, el universo dentro de la pantalla está viviendo un crecimiento de perfiles, de personas, que han decidido compartir experiencias para acercar las redes sociales al mundo real y para normalizar su convivencia con enfermedades crónicas o minoritarias, mayoritariamente de forma positiva. Este fenómeno cuenta con perfiles de la Comunitat Valenciana con miles de seguidores como Fide Mirón, una de las siete personas en España diagnosticada con Porfiria eritropéyica congénita de Günther; Enrique Bernabeu, cuyas extremidades inferiores se han visto afectadas por una parálisis cerebral; o Isabel Viñas, médica de profesión con esclerosis múltiple. En su cuenta comparte contenido sobre su enfermedad junto con consejos médicos, bajo el lema "Saber más, para temer menos y elegir mejor".

Objetivo: normalizar

"Me gusta visibilizar mi discapacidad como una forma de normalizar enfermedades como la mía para acercarse a una sociedad que es de todos", explica Fide a Levante-EMV. Su patología le da problemas con las heridas pequeñas y, como consecuencia, ha perdido sus manos y parte de su rostro. Su relación con las redes sociales ha tenido sus más y sus menos. Comenzó en Twitter, donde recibió comentarios muy hirientes, que le hicieron pensar que este mundo digital no era para ella porque llegó a sufrir ansiedad. Al tiempo, lo volvió a intentar con Instagram, con un perfil privado. Cuando se sintió cómoda, comenzó a mover su perfil y abrió el candado para hacerlo público, aunque "con mucho miedo" porque las redes "pueden llegar a ser muy peligrosas".

Lo hizo paralelamente al aumento de su presencia en jornadas y congresos, en los que da charlas; un contenido que quiso comenzar a compartir "como cualquier otra persona", reivindica. Y la experiencia la ha sorprendido porque ha encontrado "una comunidad preciosa" de gente interesada por su enfermedad y por su persona. "Siempre he tratado que vean realmente a la persona antes que a la enfermedad", explica.

Creador de contenidos, como profesión

En el caso de Enrique, fueron sus amigos y conocidos quienes le animaron a compartir su discapacidad en las redes sociales. Durante la pandemia comenzó a coger notoriedad y, ahora, se dedica profesionalmente a ello. Sus vídeos, de tono muy humorístico, tienen como principal dardo su "don", el de "caminar bailando". Su forma peculiar de andar se debe a una parálisis cerebral, consecuencia de haber nacido de forma prematura, a los seis meses. Y, ahora, le han permitido dar conferencias o hacer colaboraciones con marcas. Se presentó a un concurso de belleza, ha publicado un libro y sacó una canción; ejemplos de su ambición por crecer profesionalmente.

"Siempre he tenido una personalidad positiva, alegre y risueña -, cuenta- y eso es lo que quiero transmitir a mis seguidores". Estas características son el resultado de haber convivido con el acoso en su infancia por su modo de andar y, también, por ser miembro del colectivo LGTBIQ+, por lo que, a lo largo de su vida, se ha sentido discriminado por partida doble.

Un camino hacia la autoestima

Reivindica su papel por "visibilizar la diversidad en las redes sociales" y haberse convertido en un referente. "Recibo muchos comentarios de madres con niños con discapacidad que han podido percibir la discapacidad de sus hijos de forma diferente y, ahora, les inculcan esos valores", explica. Al final, su visibilidad les permite convertirse "en fuente de inspiración para otras personas -, cuenta Fide-. Es un mensaje para que no tiren la toalla y sigan adelante". Todo ello a pesar de la "sociedad enferma y demente que busca hacer daño sin saber qué hay detrás de un perfil que no conoces", relata.

La fórmula terapéutica de las redes no es solo hacia el exterior, sino a nivel personal. A Enrique le han servido para reconciliarse con su forma de caminar porque antes "evitaba mirarme en los espejos porque mi forma de caminar no me gustaba. En el caso de Fide, mostrarse "tal como soy, sin ningún tipo de estrategia", le ha hecho ganar autoestima, sin olvidarse del uso de este escaparate para causas de reivindicación. Porque las redes no solo sirven para generar mundos de fantasía, sino para romper modas y barreras.

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